El hecho de tener una tía con una enfermedad tan rara e incomprendida como la narcolepsia me motivaría a buscar maneras de convivir con ella y, en cuanto pudiera, descubrir su capacidad para funcionar normalmente aunque tuviera lapsos y estar dormida.
Descubrí, como lo expliqué previamente, que mi Auntie Berenice realmente podía escuchar y comprender cualquier conversación que estuviera sucediendo a su alrededor, y eso aunque estuviera profundamente dormida. Desarrollé todo un mecanismo propio para lidiar con sus lapsos ya que ella nunca perdía consciencia totalmente sino que parecía estar dormida. Estaríamos conversando y, de pronto, se quedaba dormida, sobretodo, estando sentada. Entonces, yo la despertaba con interrogatorios de niño necio para recordarle de nuestra conversación.
Me hacía el enojado y le pedía que me repitiera lo que yo le había dicho. Así formulé una rutina para probar que tan aguda era su memoria y el grado de su consciencia estando en su estupor y nunca dejaba de impresionarme con su habilidad para recordar detalladamente el contenido de nuestra conversación. Mi tía Berenice no solo relataba nuestra conversación sino detalles de cualquier otra conversación de otra persona que estuviera presente, prácticamente palabra por palabra. Fue, entonces, que supe que ella estaba “consciente” de todo durante sus episodios narcolepticos y que ella podía además razonar aun estando dormida. Serían muchos años después de haber entrado a estudiara la universidad que yo me enteraría, a través de mis estudios lo que verdaderamente experimentaba una persona que vive con una enfermedad como la narcolepsia.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Desordenes Neurológicos y de la Apoplejía de los EEUU que esa enfermedad “sigue siendo mal desconocido…” y que “es probable que la narcolepsia involucre múltiples factores que, interactuando, sean causas de disturbios neurológicos y disfunciones en el sueño.”
Entre tanto, en el caso de mí querida Auntie, descubrí muchos años después que el comienzo de su enfermedad pudo ser desencadenado por una gravísima caída a una temprana edad. Según mi abuela paterna, mi Tía comenzó a mostrarse esos síntomas de la enfermedad que sus familiares comúnmente le llamaban “la enfermedad del sueño,” a la edad de los doce años. Ella misma me contó que después de la muerte de mi abuelo Joshua, su padre, en el año de 1929, ella tuvo que abandonar sus estudios y que se vio obligada a entrar al servicio doméstico en la Zona del Canal de Panamá a causa, mayormente, de su enfermedad y la poca comprensión de nuestra sociedad.
Su trabajo, generalmente, de cocinera, de algún modo le permitió enfrentar su padecimiento y así, sin el beneficio de tratamiento ni medicamentos, logró mantenerse empleada. Sólo puedo imaginar como mi Tía pudo sobreponerse durante esos años difíciles de su juventud cuando asistía a la escuela y cuando tenía que cumplir con sus obligaciones cotidianas. Estas rutinas que para nosotros son bastante ordinarias como el acto de tomar un autobús para llegar al trabajo, de esperar en línea, de poder sentarse a conversar con amigos, su familia y empleadores, con el conocimiento de que, en cualquier momento se quedaría dormida, para ella le presentaba toda una gama de limitaciones.
Debió haber pasado por experiencias muy difíciles sobretodo en cuanto a sus relaciones más íntimas con alguna pareja. Recuerdo que en el año que estuve en el quinto grado de la escuela primaria, mi Tía logró casarse con el Señor Charles, un caballeroso, tranquilo y amigable jamaicano que, poco tiempo después, desapareció de su vida íntima. De hecho, creo firmemente que ese matrimonio fue algo acelerado por la necesidad de ese varón de arreglar sus problemas migratorios.
Sin embargo, recuerdo cómo de alegre e involucrado había yo estado con esta boda inusual. Comencé por encargarme de ir a la Zona del Canal que, en esos entonces, era el único sitio en donde comprar flores frescas para cualquier ocasión. Allí encargué el ramillete para mi Tía en el día mas alegre de su vida. Al llegar al invernadero (Flower Shop) entre las trabajadoras Silver o negras Westindian, me dijeron, “¡Que buen chico eres! Ordenando flores y el ramillete nupcial y todo eso.” Luego de retirar los bellos adornos y el gran ramillete me dirigí a casa con todos esos arreglos de flores para las mesas y para el hogar esa mañana en que se celebraría el evento.
Aunque no me involucraría en los arreglos de la iglesia esa mañana, me quedé en casa saludando a otros familiares y a los invitados que se reunieron en nuestro pequeño hogar en espera de la pareja de novios que aparecieran. Para mí esa mañana sería muy memorable, especialmente cuando el Señor Charles, siendo mi nuevo tío político, me anima para dar un discurso improvisado ante todos los invitados. Ese breve e impromptu discurso sería mi primer intento en hablar públicamente. Además, llegaría a conocer a una niña de nombre de “Betty,” una de mis primeras novias.
Según lo que pude entender sobre ese matrimonio, no llegó a durar mucho tiempo y desde entonces he sospechado que fue algún tipo de arreglo entre mi Auntie y el Señor Charles- algo que aseguraría su residencia en Panamá. Entre ambos, sin embargo, permaneció una especie de amistad y siguieron viéndose siendo de los mejores amigos aunque viviendo aparte- ella en casa de mi abuela con nosotros y él ocupando una residencia en un cuarto cercano en el mismo barrio. A mi Auntie parece que le estuvo muy bien eso de haberse podido casar, y ella después mantuvo el nombre de casada por el resto de su vida, aunque nunca volvió a vivir bajo el mismo techo con su esposo. Recuerdo que ella siempre solía sonreír al yo recordarle en conversación algo sobre su matrimonio con el Señor Charles.
Yo estoy convencido de que su trastorno del sueño debió haberle causado daños graves en su incapacidad de mantener algún tipo de relación normal con cualquier varón. Sin embargo, mi Auntie Berenice siempre actuó valientemente haciéndole frente lo mejor que pudo a su incomprendido trastorno.
A mis lectores que deseen entender esta poca entendida enfermedad que cobra millones de víctimas mundialmente les recomiendo que visiten al National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS, por sus siglas en ingles, por tener las mejores referencias y hoja de datos acerca de la enfermedad llamada narcolepsia.
Esta historia continúa.
